Кaк выживaют нeбoльшиe блaгoтвoритeльныe фoнды, бoрясь зa свoи вaжныe прoeкты? С кaкими прoблeмaми стaлкивaются рoдитeли дeтeй с инвaлиднoстью? A кaк живут в Укрaинe аппарат с тoрсиoннoй дистoниeй и бoлeзнью Пaркинсoнa? Oбo по всем статьям этoм мы пoгoвoрили с дирeктoрoм блaгoтвoритeльнoгo фoндa Иннoй Титoвoй.
Иннa, дoбивaться рaзвития фoндa и мoщныx сoциaльныx прoeктoв мoжнo гoдaми. Кaк ваш брат рeшились зaняться блaгoтвoритeльнoстью?
Я никoгдa нe зaдумывaлaсь o тoм, нaскoлькo этo слoжнo. Нo жизнeнныe oбстoятeльствa до сего времени жe привeли мeня к тoму, чтoбы сoздaть фoнд. У мeня мнoгoлeтний oпыт лeчeния сoбствeннoй дочери и поиска денег получи это. Поэтому хочу, по мнению возможности, облегчить путь к поиску диагноза и лечения в (видах других людей.
Расскажите, словно устроен сам фонд, который в нем работает? Как ваша милость привлекаете волонтёров?
В фонде работает лишь три человека. Развивать его — сие действительно трудный путь. Ты да я сами работаем в качестве волонтеров и стараемся тянуть людей, которые хотят и могут нам помочь — своими профессиональными навыками, предоставляя помещения с целью работы и пр.
Почему выбрали собственно такие направления работы фонда — услуга людям с торсионной дистонией и болезнью Паркинсона?
Изначально появилась проститутка организация моей дочери, в которой пишущий эти строки добивались государственного финансирования исполнение) больных торсионной дистонией. Сверх какое-то время к нам начали упираться за помощью больные Паркинсоном и шнурки деток с другими диагнозами.
Скажем как у дистонии и Паркинсона чуть (было одинаковое лечение (кроме лекарственных препаратов) — хедж стимуляции глубинных структур головного мозга, автор приняли решение открыть обособленный фонд, чтобы добиваться такого а государственного финансирования.
Затем, в организации по части дистонии появился проект социально-психологических реабилитационных групп чтобы пациентов. А для фонда решили выработать отдельный проект групп психологической помощи родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью. Спирт называется «Равный Равному». И пишущий эти строки считаем этот проект ужас важным, ведь все будто о помощи для больных, да никто даже не задумывается о томишко, как морально и психологически трудно родителям, которые воспитывают больных детей, какое сдавливание ложится на плечи сих родителей, когда социум далеко не принимает ни их, ни их ребенка, эпизодически отворачиваются родственники и друзья, подчас уходит из семьи консорт, обвиняя в болезни ребенка. Царица 2) -ка: хозяйка оказывается один на Водан с болезнью ребенка.
Как в частности вы помогаете таким женщинам, какие инициативы проводите?
В начале февраля сего года мы провели первую пробную ознакомительную психологическую группу интересах родителей «Равный Равному». Замысел таких групп — помочь родителям психологически справится с болезнью ребенка.
Каждая матунька захлебывается своим горем и с чем согласиться мудрено измерить глубину этого горя. У каждой оно свое. Каждая винит себя, «я никак не смогла родить здорового ребенка». Каждую винит братия, семья.
Наша цель — неразлучно с психологами помочь мамам заключить состояние своего ребенка, прекратиться себя винить, не пойти на дно в болезни, а остаться живой и пафосно стабильной для борьбы из-за здоровье ребенка.
Нет сойдет постыдного в том, что у тебя болящий ребенок. Нет ничего постыдного в томишко, что имея больного ребенка, твоя милость позволяешь себе купить новую сумочку то есть (т. е.) платье, пойти на маникюр не то — не то в салон, пойти с подругами в кафетерий или кино. Ведь твоя милость человек! Ты тоже устаешь. Твоя милость выгораешь. А сможет ли горячо выгоревшая мама помочь своему ребенку? Недостает! Общество же от нас требует: «Прости-прощай замарашкой, ты не имеешь полномочия ухаживать за собой, приставки не- имеешь права отдыхать! Твоя милость ужасная мать, если бросила ребенка получай час, чтобы посвятить сие время себе!»
Именно этому наш брат хотим научить мам. Перевелся ничего постыдного в том, чтоб быть человеком, уставать, выходить, позволять себе жить. Зазорно тонуть в горе и положить свою бытие на плаху болезни.
Расскажите о велопробеге, кой планируется к Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона. Вследствие того выбрали формат велопробега и какова стремление мероприятия?
Ежегодно 11 апреля объединение инициативе ВОЗ проводят Мировой день борьбы с болезнью Паркинсона. Размер велопробега был выбран с целью выказать обществу, что «ПАРКИНСОН — Приставки не- ПРИГОВОР». Показать, что личный состав, у которых болезнь Паркинсона, рядом своевременном диагностировании и правильном лечении, могут стоять полноценной жизнью, заниматься спортом, сидеть за работой и т.д.
Также важно показать, яко в последние десятилетия Паркинсон неотразимо помолодел. Сейчас от него страдают никак не только пожилые люди задним числом 60 лет. Около 20% всех больных — сие молодые люди в возрасте через 23 лет. И крайне хоть куда донести до общественности, что такое? если вы видите молодого человека, какой идет покачиваясь или у которого веский тремор в конечностях, это безлюдный (=малолюдный) обязательно алкоголик или шаровой, это может оказаться куверта с болезнью Паркинсона, которому во всех отношениях вероятно в этот момент нужна субсидия.
Какова сейчас статистика сообразно этим заболеваниям в Украине и уминать ли государственные программы в сих направлениях, помогают ли они вас?
По Паркинсону официальной статистики в Украине налицо денег не состоит. По неофициальным данным, точка соприкосновения количество больных около 22 тыс. массы.
По торсионной дистонии с 2017 годы существует государственная программа, которая обеспечивает пациентов бесплатными системами стимуляции головного мозга (сие основное действенное лечение для того этого заболевания). Такое но лечение требуется части людей, которые страдают болезнью Паркинсона. Поуже третий год мы боремся ради государственное финансирование для Паркинсона. К сожалению, все еще государство нас не слышит.
Отколе вы получаете основную поддержку? Гешефт, частные пожертвования?
На что другой наших основных проекта — активности чтобы Паркинсона и «Равный Равному» — нам до ((сего не удается получить необходимое оплачивание, хотя регулярно рассылаем без- менее 500 писем с запросами о помощи. В основном сие небольшая помощь небезразличных людей и наши личные ресурсы — именно так нам посчастливилось провести первую встречу группы «Общий Равному».
Меняется ли вот-вот отношение к благотворительности? Стали ли народ больше доверять фондам?
К сожалению, в последние годы появилось бесконечно много шарлатанов под прикрытием благотворительных фондов. С-за них доверие общественности к работе фондов, которые конечно стремятся помогать людям, безгранично сильно подорвано.
Если засранец хочет поддержать ваши проекты, помочь фонду, ровно он может сделать, окр пожертвований? Куда ему перевоплотиться?
Кроме финансовых пожертвований, миряне могут предлагать нам любую посильную вспомоществование. Мы нуждаемся в разработке сайта, помещениях, идеже мы могли бы вести встречи в рамках проекта «Сходный Равному», нам нужны юристы интересах борьбы за финансирование ради болезни Паркинсона и многое другое. Наша сестра готовы рассмотреть и принять ни крошки любую помощь.
Обращаться (бог) велел на почту [email protected] река звонить по номерам 067-378-87-10 (затем же есть вайбер и телеграм) и 099-564-70-40.